Vladimir, après avoir appris que ses chances de survie étaient exceptionnellement faibles, a retrouvé la vie grâce au soutien de sa famille, suite à une grave blessure de combat, à un coma et à des mois de réhabilitation. Son histoire illustre le fonctionnement des soins palliatifs en Ukraine, qui mettent l’accent non seulement sur les scénarios de fin de vie, mais aussi sur les systèmes de soutien pour les patients et leurs familles, rapporte 24brussels.
Diverses affections, comme le cancer, les maladies neurologiques progressives et les blessures de combat ou domestiques, nécessitent des soins palliatifs. Selon l’Organisation mondiale de la santé, les soins palliatifs englobent une approche globale visant à améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leurs familles confrontés à des maladies menant à la mort. Ce type de soutien peut s’étaler sur des années, et non seulement quelques mois, dans le but de garantir que ces années soient vécues avec dignité.
L’histoire de Vladimir sert à explorer comment les soins palliatifs, la réhabilitation et les soins à long terme peuvent se compléter. Sa famille a dû surmonter divers défis, apprenant à accéder à un soutien gratuit en Ukraine.
“Il a 1 % de chances de survie”
Avant la guerre à grande échelle, Vladimir travaillait comme ouvrier du bâtiment et cherchait souvent du travail à l’étranger. Au début de l’année 2022, il est revenu en Ukraine et a rejoint la défense territoriale. Un an plus tard, son unité a été réaffectée à des positions de première ligne dans les régions de Donetsk et de Luhansk.
“C’est un travailleur acharné et persévérant. Nous ne cacherons pas que nous avons essayé de le dissuader ; nous étions très inquiets pour lui. Cependant, nous avons compris et avons finalement accepté sa décision. C’est alors que cela s’est produit. Ce n’était pas juste une blessure ; Vladimir a subi plusieurs commotions qui ont parfois entraîné des crises d’épilepsie. Lors d’un épisode sur le front, il a subi une grave blessure cérébrale traumatique avec saignements. À l’hôpital, on nous a dit : son état était instable et extrêmement critique, il avait 1 % de chances de survie,” partage sa sœur, Marina.
Après trois semaines dans le coma, Vladimir a repris connaissance, ne répondant d’abord que par les yeux. Pour sa famille, c’était déjà un signe qu’il allait survivre.
“Nous étions constamment à ses côtés car, en soins intensifs, chaque moment compte. On ne sait pas ce qui peut arriver ensuite. Nous communiquions avec Vladimir, lui disant que tout irait bien, qu’il était fort et qu’il tiendrait le coup,” se souvient Marina.
Huit mois de rétablissement progressif
Vladimir a été transféré d’un hôpital de Kyiv au service de neurochirurgie d’un hôpital psychoneurologique à Ternopil, où il a passé huit mois avec sa famille.
“On nous a dit de ne pas garder espoir ; il ne serait qu’un ‘légume’. Pourtant, nous avons continué à lui parler chaque jour. Finalement, Vladimir a commencé à réagir. Au début, c’était juste un clignement des yeux, puis des expressions faciales, et finalement des sons simples,” déclare Marina. “Au début, les médecins ne nous croyaient pas ; ils disaient que nous voyions seulement ce que nous voulions voir. Cependant, au fil du temps, ils ont réalisé que Vladimir comprenait tout et communiquait avec nous du mieux qu’il pouvait.”
Après avoir quitté l’hôpital, Vladimir est rentré chez lui. Sa mère et sa sœur lui ont appris à s’asseoir, à tenir sa tête, à utiliser une cuillère, à manger et à se brosser les dents — tout à réapprendre.
Oleksandr Pavliyshevsky, expert médical du projet “Vseturbota”, explique : même en cas de blessures graves, les soins palliatifs et la réhabilitation peuvent être nécessaires simultanément. “Il existe des conditions où les chances de rétablissement sont extrêmement faibles, comme pour les blessures de combat comme celle de Vladimir. Le rôle des spécialistes dans ces cas est de fournir à la famille un pronostic réaliste et d’expliquer les évolutions potentielles. Si une personne a même une légère chance de retrouver certaines fonctions perdues, cela vaut la peine d’essayer. Dans les situations où aucune amélioration ne se produit, les soins palliatifs impliquent des mesures visant à atténuer la souffrance de la personne et à préserver sa dignité,” affirme-t-il.
Ne pas faire à la place du patient
Pour la famille, le soin est devenu un voyage continu, semé de peurs, d’incertitudes et de la nécessité d’apprendre chaque jour. Marina souligne que là où Vladimir pouvait faire des choses par lui-même, ils cherchaient à ne pas lui retirer cette opportunité. Se laver le visage, se brosser les dents, choisir ses vêtements ou sélectionner des articles en magasin — ces petits gestes soutiennent la récupération des fonctions perdues et un sentiment d’indépendance.
Maria Hladka, responsable du centre mobile de soins palliatifs à l’hôpital régional d’Ivano-Frankivsk, explique pourquoi cela est fondamental : “Lorsqu’une personne a un diagnostic grave, la famille veut naturellement faire tout pour elle. Cependant, parfois, le poids des soins devient si écrasant que la personne finit par perdre même ce qu’elle peut encore faire de manière autonome. Je dis toujours aux proches : si le patient peut prendre une tasse par lui-même, laissez-le faire. S’il peut choisir ce qu’il veut mettre, permettez-lui de sélectionner et d’enfiler ce qu’il souhaite. Si la personne peut exprimer ses désirs du moment, donnez-lui l’occasion de les exprimer. Ces détails peuvent sembler mineurs, mais lorsqu’une personne dépend des autres, la capacité à prendre des décisions de manière autonome devient une valeur très significative. Pour moi, les soins palliatifs ne consistent pas à savoir combien de procédures nous avons réalisées. Il s’agit de savoir si une personne reste capable d’être elle-même, de prendre des décisions, d’être entendue et de sentir que sa vie a encore de l’importance.”
Des détails supplémentaires sur le fonctionnement des soins palliatifs en Ukraine et sur où chercher du soutien peuvent être trouvés sur le site de l’initiative “Vseturbota”.
Quand l’aide arrive à domicile
Des bénévoles ont aidé la famille en fournissant un fauteuil roulant et un lit médicalisé, tandis que leur association de propriétaires a été convaincue d’installer une rampe. Un soutien important pour Vladimir est venu de visites de ses camarades. “Quand ils viennent, il est très heureux,” sourit Marina. Les camarades lui expriment souvent leur gratitude, et lorsqu’ils voient leurs regards perplexes, ils répondent : “Il sait pourquoi.”
Suite à une référence du médecin de famille, la famille a contacté l’équipe mobile de soins palliatifs, qui a rendu visite au vétéran et à ses proches chaque semaine pendant six mois.
“Cela a grandement simplifié notre vie quotidienne. À l’hôpital, il y avait des infirmières et des médecins qui réalisaient de nombreuses procédures importantes, mais à domicile, nous devions gérer tout nous-mêmes. Cela a été particulièrement utile lorsque Vladimir avait un rhume ou présentait de nouveaux symptômes. Nous savions à qui appeler et étions assurés qu’ils viendraient, nous donneraient des conseils, l’examineraient et nous aideraient. Même pour quelque chose d’aussi simple que de faire des analyses, l’équipe mobile a allégé nos préoccupations concernant l’organisation de tout cela,” partage Marina.
Maria Hladka note que le travail de l’équipe mobile commence non pas par des procédures, mais par la conversation : “Nous ne répondons pas simplement à un appel ; nous entrons dans la vie de cette famille. Nous évaluons l’état du patient, ajustons le traitement, surveillons les symptômes, procédons aux interventions nécessaires et enseignons à la famille comment s’occuper. Cependant,
